Его представил председатель правления Фонда «Круг добра», лауреат государственной премии Российской Федерации за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности протоиерей Александр Ткаченко. Сам текст отчета размещён на сайте организации.
Отметим, что Фонд был создан Указом Президента России, а его учредителем от имени государства выступает Минздрав России. Источником средств для него выступает часть повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан выше 5 млн рублей в год. С момента своего создания Фонд стал уникальным механизмом организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, дополняющим существующие в России госпрограммы.
Перед представлением итогов, председатель правления отметил, что в этом году формат отчета был немного изменен:
— Мне бы очень хотелось, чтобы за всеми цифрами, показателями эффективности и прочей, несомненно, очень важной информацией Вы увидели людей – детей с тяжёлыми заболеваниями, для которых Фонд создан; сотрудников, чьими руками создаются счастливые истории помощи; налогоплательщиков, благодаря финансовым достижениям которых у Фонда есть достаточно ресурсов, чтобы лечение получили все дети, нуждающиеся в нашей поддержке.
Одним из самых главных достижений Фонда стало количество получивших с 2021 года помощь детей, достигшее отметки в более чем 28 тысяч. Уточняется, что это дети с 1 из 100 тяжёлых и редких заболеваний в Перечне Фонда. Для них Фонд оплатил покупку одного из 117 наименований лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации или один из 11 видов высокотехнологической медицинской помощи. Общая сумма направленных на эти цели в отчетном году средств составила 200,1 млрд рублей. А считая с 2021 года, она равна 413,4 млрд.
Эти внушительные данные говорят о том, что Фонд внес свой вклад в процесс снижения детской смертности и вместе с тем в увеличение продолжительности жизни россиян.
Гарантированно получают помощь, назначенную врачами, и самые дорогие в мире лекарства дети с заболеваниями из Перечня Фонда, при наличии у них медицинских показаний и отсутствии противопоказаний. Как отметили в Фонде, на сегодняшний день Россия занимает одно из лидирующих мест в мире по обеспечению терапией детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
В Фонде наблюдается развитие диагностических программ. К примеру, с 2023 года расширена программа неонатального скрининга на наследственные заболевания – с 5 до 35 заболеваний и их групп. К примеру, в нее включена спинальная мышечная атрофия, благодаря чему дети получают по назначению врачей один из трёх существующих в мире патогенетических препаратов, в числе которых в свое время самый дорогой в мире препарат онасемноген абепарвовек (Золгенсма), который за счет средств Фонда получили более 300 детей.
Перечень закупок организации на сегодняшний день пополнился и 4 недавно созданными дорогостоящими инновационныи генозаместительныи препаратами – для лечения миодистрофии Дюшенна (деландистроген моксепарвовек), Дефицита декарбоксилазы L-ароматичских аминокислот (эладокаген экзупарвовек), Наследственной дистрофии сетчатки (воретиген непарвовек), Буллёзного эпидермолиза (беремаген геперпавек) и рядом других.
Говоря о помощи детям, стоит отметить, что в 2024 году за счет средств Фонда «Круг добра» дорогостоящими лекарственными препаратами обеспечено 17 маленьких жителей Адыгеи. Об этом рассказала Саида Схашок, начальник отдела материнства и службы родовспоможения Минздрава Адыгеи. Это дети с тяжелыми хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Например, ребенок с тяжелой формой миодистрофии обеспечен одним из самых дорогостоящих препаратов в мире, который применяется однократно и предотвращает фатальные изменения в мышцах. Кроме того, за счет средств Фонда ребенок с патологией конечности обеспечен индивидуальным эндопротезом с раздвижным механизмом по индивидуальному чертежу.
Подробнее о предоставляемой Фондом помощи можно узнать на его официальном сайте.